Nuu Husien; Ibunya Para Penyintas Talasemia

NUU Husien layak dilakabkan sebagai “ibunya” para thallers di Aceh. Suatu istilah yang disematkan bagi para penyintas talasemia: penyakit kelainan darah yang terjadi karena faktor genetik dan mengharuskan penyintasnya melakukan transfusi darah sepanjang hidup mereka. Orang-orang dengan talasemia memiliki hemoglobin rendah sehingga kerap mengalami anemia. Itu sebabnya para penyintas perlu melakukan transfusi darah secara rutin.

Penyakit ini, bukan saja namanya yang bikin keseleo lidah saat disebut, tetapi juga kalah populer di telinga orang awam dibandingkan penyakit-penyakit lain seperti hipertensi, kanker, tumor, tuberkulosis, atau diabetes. Padahal, penyakit ini justru lebih berbahaya karena tak bisa disembuhkan. Tak bisa pula dicegah melalui pola gaya hidup sehat. Itu artinya, prevalensi talasemia sangat memengaruhi kualitas generasi-generasi yang lahir di masa mendatang jika tidak dilakukan intervensi sejak dini.

Namun, sejak lebih dari sewindu lalu, pelan-pelan kampanye tentang talasemia mulai bergaung. Sejak Yayasan Darah Untuk Aceh (YDUA) yang digerakkan Nuu Husien hadir di Aceh pada 2012 lalu. Saat itu, Nuu menggagas gerakan kakak asuh bagi para thallers agar lebih mudah mendapatkan pendonor setiap bulannya. “Satu thallers kita usahakan punya tiga kakak asuh, karena mereka ini kan harus transfusi setiap bulan, sementara kita hanya bisa mendonorkan darah tiap tiga bulan sekali, minimal 2 bulan,” kata Nurjannah Husien, yang akrab disapa Kak Nuu oleh rekan-rekannya, “dulu terdata pernah punya lebih dari dua ribu pendonor,” ujar Nuu Husien.

***

Minggu ketiga Juni 2021 lalu, saya dan Nuu Husien bertemu di sebuah kedai kopi di bilangan Jalan Panglima Nyak Makam Banda Aceh. Hari yang terik dan cuaca yang bikin gerah membuat kami memilih minuman dingin untuk diseruput sambil berbincang. Nuu juga memesan sepiring nasi dengan lauk ayam goreng untuk santap siangnya. Cerita demi cerita meluncur dari mulut Nuu Husien berselang-seling dengan suapan nasi yang masuk ke mulutnya.

Perempuan kelahiran Aceh Jaya, 24 April 1969 ini berkisah, YDUA lahir dari pengalaman pribadinya yang “indah”. Suatu ketika, ibunda Nuu sakit dan membutuhkan transfusi darah. Beruntung, pihak keluarga sangat mudah mendapatkan darah. Bertahun-tahun kemudian, sepenggal pengalaman dari masa lalu inilah yang memantik Nuu Husien untuk turut berbagi kemudahan bagi orang lain.

Sedikit flash back, awalnya Nuu adalah penggerak di Yayasan Bumiku Hijau atau Yabumi. Awal tahun 2012, yayasan ini membuat kegiatan donor darah dan bekerja sama dengan Palang Merah Indonesia Banda Aceh. Siapa sangka, pertemuannya dengan Ketua PMI Banda Aceh saat itu, dr Ridwan, mengubah haluan aktivitas seorang Nurjannah Husien. Dari yang awalnya bergerak di bidang lingkungan, beralih pada isu sosial kemanusiaan. Bersama empat rekan lainnya, Nuu akhirnya membentuk yayasan baru yang diberi nama Yayasan Darah Untuk Aceh. Kombinasi kata “darah” dan “Aceh” memang terkesan “gahar” dan di awal-awal dulu, menurut keterangan Nuu, sering mengingatkan orang pada konflik Aceh.

“Dari Dokter Ridwan kami tahu bahwasanya ada pasien di rumah sakit yang rutin butuh darah setiap bulan,” kata Nuu, Senin, 22 Juni 2021.

Sebagai orang awam yang berlatar belakang pendidikan ekonomi, ia pun sempat bingung saat dokter menyebutkan istilah talasemia untuk penyakit yang diderita oleh pasien yang rutin membutuhkan transfusi darah tersebut. Namun, kebingungan itu segera terjawab setelah ia mencari tahu di internet. Meski sangat minim informasi, tetapi setidaknya ada satu informasi yang menjadi hot button bagi Nuu, yakni munculnya angka 13,4% yang menginformasikan jumlah penderita talasemia di Aceh.

“Angka ini juga bikin saya penasaran, soalnya tidak ada keterangan lain selain angka itu. Jadi tidak diketahui angka riilnya berapa.”

Namun, Nuu meyakini ini bukanlah angka yang kecil. Berbekal angka itu, Nuu mulai mencari-cari informasi dan melakukan pendekatan kepada pihak-pihak yang menurutnya bisa memberikan informasi, khususnya para dokter. Tak hanya dokter-dokter yang ada di Aceh, ia juga menjalin hubungan dengan dokter yang ada di Jakarta. Nuu juga mulai melacak keberadaan para penyintas talasemia di Aceh. Untuk ini tidak begitu sulit, dia tinggal pergi ke Sentra Talasemia Rumah Sakit Umum dr Zainoel Abidin di Banda Aceh.

Bukan hanya itu yang membuat dirinya kaget, pasien talasemiayang rutin melakukan transfusi darah di RSZA juga sangat banyak. Ada ratusan pasien dari berbagai daerah di Aceh dan umumnya berasal dari Kabupaten Aceh Besar dan Pidie. Jumlahnya pun dari tahun ke tahun terus bertambah. Misalnya, pada 2018 lalu menurut catatan YDUA hanya 550 pasien, tahun 2021 ini naik signifikan menjadi 750 pasien. Menurut Nuu, angka ini hanyalah fenomena gunung es.

“Kami juga mendapatkan fakta, ternyata selama ini para penyintas ini juga dikucilkan di lingkungannya, mereka ada kalanya mendapatkan perlakuan tidak menyenangkan,” kata Nuu.

Selidik punya selidik, pengucilan itu terjadi akibat minimnya informasi tentang penyakit genetik ini. Tidak ada istilah lokal untuk talasemia. Penderitanya yang mengharuskan transfusi darah rutin ada kalanya dianggap sebagai penyakit kutukan, sebagai tumbal, hingga guna-guna. Tak jarang, alih-alih berobat ke rumah sakit, keluarga justru membawa ke dukun. Bukan hanya itu, kasus-kasus yang ditemui YDUA bahkan ada istri yang mendapatkan perlakuan tak layak bahkan diceraikan suaminya karena dianggap sial telah melahirkan anak dengan talasemia. Fenomena sosial ini tentu saja tidak bisa dibiarkan, karena faktanya anak-anak talasemia lahir dari pasangan orang tua yang berstatus sebagai carrier atau pembawa gen.

“Inilah yang harus diedukasi sehingga sasaran kesalahan itu tidak hanya ditimpakan pada satu pihak saja, khususnya perempuan sebagai ibu yang melahirkan. Satu-satunya cara untuk mencegahnya lahirnya generasi-generasi dengan talasemiaialah tidak menikah sesama carier, caranya bisa diketahui melalui skreening darah. Tapi, ini memang tantangan, walau bagaimanapun yang namanya perasaan dan cinta kan sudah urusan hati,” katanya dengan mimik prihatin.

Menyadari betapa peliknya kondisi ini, Nuu menjadi semakin serius mengampanyekan tentang penyakit tersebut. Sejak awal terbentuknya YDUA, selain menginisiasi gerakan kakak asuh, dia juga terus melakukan sounding baik di media arus utama maupun media sosial seperti Twitter atau Facebook. Sejalan dengan itu, dia terus menjalin hubungan dengan berbagai pihak dan terlibat dalam proyek-proyek penelitian tentang talasemia. Bagi Nuu, ini ibarat membuka jalan di hutan rimba.

Di tahun-tahun pertema terbentuk, YDUA langsung digandeng oleh Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Indonesia untuk terlibat dalam penelitian. Pihaknya juga bekerja sama dengan komunitas darah rhesus negatif di Banda Aceh sebagai upaya memenuhi ketersediaan darah bagi pasien yang memiliki darah rhesus negatif. Saat ini, YDUA juga sudah bekerja sama dengan Laboratorium Prodia untuk pemeriksaan atau screening darah gratis. Baru-baru ini, mereka juga menjalin kerja sama dengan UIN Ar-Raniry untuk penelitian dari aspek antroplogi dan psikologi.

Belajar Talasemia dari Hanoi hingga Yunani

Dedikasi Nuu untuk menghadirkan literasi yang memadai tentang talasemia memang tak bisa dianggap sebelah mata. Ia bahkan rela merogoh kocek pribadi untuk menimba ilmu hingga lintas benua. Tahun 2012, saat usia YDUA masih seumur jagung, bersama pendiri lainnya, Aulia Rohendi, Nuu menghadiri seminar internasional tentang talasemia di Hanoi, Vietnam.

“Saya terpaksa menjual dua alat selam seharga satu sepeda motor untuk biaya kami ke Hanoi, biaya tiket, dan semua akomodasi selama lima hari di sana,” ujar perempuan yang juga lihai menyelam ini.

Namun, ada satu momentum selama perjalanan ke Hanoi yang membuat Nuu tidak pernah menyesali keputusannya saat itu. Dalam perjalanan menuju Hanoi, mereka transit di Kuala Lumpur. Dalam pesawat rute Kuala Lumpur—Hanoi ini ia bertemu dengan seorang gadis dari Asia Selatan, tepatnya dari Maladewa. Kursi mereka satu deret dan posisi gadis itu diapit oleh Nuu dan Aulia. Untuk mengisi waktu selama perjalanan, seperti biasa, perempuan ramah ini pun mulai menyapa “tetangganya”.

“Dan siapa sangka ternyata gadis itu seorang penyintas dan dia juga menjadi salah satu peserta seminar di Hanoi,” cerita Nuu yang masih mengingat dengan jelas memori itu, “saat itu juga ada perasaan haru yang muncul dalam diri saya, saya peluk gadis itu, saya menangis, benar-benar tidak bisa menahan emosi. Saya yakin ini bukan kebetulan, tetapi cara Allah membuka jalan pada saya…”

Dalam forum internasional itu, Nuu Husien tak melewatkan sedetik pun waktu yang mereka punya. Karena terkendala bahasa, kadang-kadang dia meminta Aulia untuk menerjemahkan paparan pemateri. “Saya menyimak, mencatat poin-poin penting. Saat itu saya bertekad, saya katakan pada Aulia, ‘Suatu hari, kita harus bisa presentasi seperti itu,’” ujar Nuu dengan penuh semangat.

Semangat itu menjadi oleh-oleh berharga setelah kembali lagi ke Aceh. Yang pertama dilakukan ialah segera membentuk badan hukum komunitas supaya lebih leluasa dalam bergerak. Pola kampanye pun mulai diubah, dari awalnya fokus pada pemenuhan darah bagi pasien, menjadi lebih fokus pada kegiatan-kegiatan penelitian sebagai upaya preventif untuk jangka panjang. Komitmennya adalah memutuskan rantai talasemia di Aceh yang sangat tinggi. YDUA berkomitmen hadir bukan saja untuk membantu persoalan jangka pendek. Misi lembaga ini mencegah terjadinya kelahiran dengan talasemia mayor pada 2035.

Tahun  2017, kesempatan kedua untuk belajar ke luar negeri kembali hadir. Kali ini ke Kota Thesaloniki, Yunani. Sebuah negeri di Semenanjung Balkan yang namanya sering muncul di buku-buku karena tokoh-tokohnya di masa lampau. Lagi-lagi, kegigihan dan pengorbanan Nuu diuji di sini. Kendala biaya tetap menjadi faktor utama. Ia berhasil mendapatkan sokongan dana dari salah satu perusahaan farmasi di Jakarta, ia juga mendapatkan bantuan dari Darwati A Gani, politisi perempuan di Aceh yang saat itu suaminya menjabat sebagai Gubernur Aceh. Namun, dana yang terkumpul masih jauh dari cukup. Ia memutuskan untuk menjual sepeda motornya untuk mendapatkan uang tambahan.

“Akhirnya, berangkatlah kami, tapi itu pun tidak semulus yang kami bayangkan, karena terkendala visa, kami tidak bisa langsung terbang ke Yunani dari Indonesia, tetapi harus mampir dulu di Jerman. Selama di Jerman kami menumpang pada WNI yang ada di sana,” kenangnya.

Perjalanannya ke Yunani kali ini bersama Farah Diba, salah satu relawan di YDUA dan berlatar belakang dari dunia kesehatan. Keberadaan Farah yang pernah studi di Jerman tentu saja sangat membantu.

Selama di Yunani, mereka bertemu dengan para ahli talasemia dunia seperti dari Amerika, Inggris, Siprus, dan sebagainya. Siprus pernah menjadi negara dengan kasus talasemia tinggi, tetapi kini kasusnya menjadi nol karena keseriusan intervensi pemerintahnya. Salah satunya dengan mencegah terjadinya pernikahan sesama carier. Bahkan, salah satu peserta adalah dokter dari Iran yang juga seorang penyintas. Pertemuan dengan dokter tersebut lagi-lagi menginspirasi Nuu untuk memasifkan kampanye talasemia di Aceh.

Namun, yang sangat berkesan saat itu, YDUA mendapatkan kesempatan untuk presentasi. Walaupun hanya beberapa menit di atas podium, tetapi bisa menyuarakan kondisi di Aceh ke panggung dunia tentulah kemewahan luar biasa. Nuu merasa impian kecilnya yang disampaikan pada Aulia tempo hari di Hanoi telah terwujud.

Kerja keras Nuu Husien dan para relawan di YDUA bukan hanya mengadvokasi kebutuhan darah bagi pasien saja. Secara psikologis juga memberikan pendampingan bagi mereka. Tak bisa dimungkiri, para thallers ini awalnya banyak yang memiliki tingkat kepercayaan diri rendah. Di rumah sakit misalnya, mereka seolah menjadi pasien kelas dua. Namun, berkat edukasi bertahun-tahun, kini mereka sudah berani speak up dan tak malu-malu lagi mengakui diri mereka sebagai penyintas. Yang lebih menggembirakan, komunitas-komunitas para thallers mulai terbentuk dengan induk bernama Squad Talasemia. Sudah terbentuk juga di beberapa daerah. Mereka yang tergabung di komunitas ini diharapkan bisa menjadi perpanjangan tangan untuk mengedukasi masyarakat.

Membangun Rumah Singgah “Rumah Kita”

Dalam perjalanannya, pasien-pasien yang diadvokasi oleh YDUA bukan hanya pasien talasemia saja, melainkan pasien dengan penyakit-penyakit berat seperti kanker dan tumor. Mereka umumnya berasal dari luar Kota Banda Aceh dan berasal dari keluarga ekonomi lemah. Rumah singgah ini menjadi hunian sementara bagi pasien dan keluarga pasien yang berobat ke Banda Aceh. Tak hanya di Aceh saja, pendampingan juga dilakukan hingga ke rumah sakit yang ada di Jakarta.

Selain tidak berbayar, rumah singgah ini juga menyediakan makanan sehat gratis terutama bagi pasien. Nuu sering membagikan informasi tentang aktivitas rumah singgah di beranda media sosialnya dan itu menjadi sarana untuk untuk menghimpun donasi. Dalam istilah Nuu, orang-orang baik selalu dikirimkan Tuhan dengan cara yang ajaib. Misalnya, ketika stok pangan sudah menipis, tiba-tiba sudah ada yang mengantarkan sembako. Ia juga bersyukur karena di sekelilingnya hadir orang-orang yang tulus dan bergerak tanpa pamrih.

“Kampanye ini akan terus dilakukan, kenapa? Karena talasemia ini merupakan salah satu dari lima besar penyakit yang menggerogoti anggaran kesehatan kita. Estimasinya, satu anak itu dalam setahun bisa menghabiskan Rp300—400 juta rupiah, karena mereka tidak cukup hanya dengan transfusi saja, tetapi juga perlu mengonsumsi obat untuk menghilangkan efek penumpukan zat besi. Obat ini mahal dan dosisnya akan semakin tinggi bagi pasien yang transfusinya sering,” kata finalis Kartini Next Generation 2014 dari Kominfo dan CNN Heroes ini.

Berkat kampanye masif ini, pada peringatan World Talasemia Day pada 2016 lalu, Pemerintah Aceh akhirnya mencanangkan kampanye zero talasemia. Namun, Nuu berharap, tindak lanjut dari kegiatan itu bisa terus dilakukan dengan melahirkan berbagai kebijakan pencegahan talasemia. Dalam seminar yang digelar YDUA pada 10 Juli lalu, Ketua PKK Aceh, Diah Erti, sudah menyatakan ajakannya untuk bekerja sama dengan YDUA. Nuu tentu saja menyambut gembira ajakan ini.

Tantangan di Masa Pandemi

Kondisi pandemi menjadi tantangan tersendiri bagi YDUA untuk mendapatkan darah bagi pasien dampingan mereka. Kondisi ini membuat orang-orang takut mendonorkan darahnya ke PMI, sehingga stok darah di PMI sering kali kosong. Kalau sudah begini, Nuu akan “bermuka tebal” mengirimkan broadcast ke berbagai grup Whatsapp atau media sosial Facebook mengenai kebutuhan darah lengkap dengan nama pasien.

Tahun lalu, suatu kali ia sangat kesulitan mendapatkan darah untuk salah satu anak yang kondisinya sudah inkompatibilitas. Ini merupakan reaksi penolakan alamiah tubuh jika pasien mendapatkan darah dari orang-orang yang berbeda dan tidak cocok. Dalam kasus pasien tersebut, sudah beberapa pendonor dites kecocokan darahnya tetapi tidak ada yang sesuai. Namun, tiba-tiba Nuu mendapat informasi kalau Gubernur Aceh Nova Iriansyah akan melakukan donor darah ke PMI. Ia pun mencari tahu apa jenis golongan darah gubernur dan ternyata cocok dengan pasien tersebut.

Setelah mengetahui itu, ia langsung mengontak rekannya di PMI dan meminta agar darah itu disiapkan untuk pasien.

“Alhamdulillah, darah Pak Gub cocok dengan pasien ini dan kali itu dia berhasil mendapatkan pendonor,” kata Nuu, tetapi, yang ia tidak sangka, kondisi ini kembali berulang, sayangnya pada kali kedua ini pasien tidak bisa diselamatkan.

Namun, ia bersyukur, kejadian itu membuat pemimpin daerah jadi tahu bagaimana susahnya mencari darah di masa pandemi ini. Tak lama berselang, Pemerintah Aceh mengeluarkan kebijakan wajib donor darah bagi setiap ASN. “Ini salah satu bentuk dukungan pemerintah yang sangat besar, walaupun darah-darah itu tidak semuanya digunakan untuk pasien talasemia, tetapi kebijakan ini perlu diapresiasi apalagi di tengah kondisi sulit seperti sekarang,” katanya.

Tiga jam bersama Nuu Husien rasanya terlalu singkat, banyak cerita kerelawanan yang perlu diteladani dari sosok yang penuh energi itu. Darinya juga kita bisa belajar; semangat untuk membantu orang lain tak selamanya dipantik oleh pengalaman buruk atau menyedihkan. Jika kebahagiaan bisa menggerakkan, mengapa harus menunggu pengalaman pahit?[]